Sommerglück dank parenteraler Ernährung

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Der Geschmack von Freiheit

Marek Lichota hat nicht nur Appetit auf Leben, sondern er liebt auch den Geschmack von Freiheit. Besonders dann, wenn er mit seiner Familie fremde Länder bereist und beim Radfahren oder beim Schwimmen der Natur ganz nah kommt.

„Ich dachte, damit sei es für immer vorbei“, erinnert sich der 37-jährige Vater von zwei Kindern, der infolge der chronischen Erkrankung Morbus Crohn einen Großteil seines Darms operativ entfernen lassen musste. „Ich konnte keine Nahrung mehr zu mir nehmen und hätte ohne parenterale Ernährung nicht überlebt“, so der Betriebswirt aus Krakau. Zu Beginn seiner Therapie mit parenteraler Ernährung habe er mit vielen Ängsten und negativen Emotionen zu kämpfen gehabt. „Der Zwang, 18 Stunden des Tages an einer Infusion zu hängen und inmitten schlafloser Nächte die Tropfen  zu zählen, die einen am Leben halten, schmeckt nicht gerade nach Freiheit“, erinnert sich Marek. Dass er jemals wieder weit entfernte Sehnsuchtsorte bereisen, geschweige denn mit seiner Frau Ania und seinen Kindern Julia (11) und Jacob (5) ausgedehnte Fahrradtouren machen oder im Pool planschen würde, erschien damals vollkommen unrealistisch.

Sein „Weg in die Freiheit“, wie er ihn nennt, habe ihm und seiner Frau eine Menge Mühe und Organisationstalent abverlangt, aber heute ist er umso glücklicher, ihn gegangen zu sein.

„Für mich sind gemeinsame Reisen mit der Familie eine besondere Zeit im Leben, an die man sich noch lange erinnert. Und ich wünsche mir sehr, dass ich irgendwann einmal in den Erinnerungen meiner Kinder präsent sein werde, wenn sie sich an ihre Kindheit zurückerinnern.“

Immer wenn Marek der alltäglichen Routine den Rücken zukehrt und mit seiner Familie auf Reisen geht, hat er das Gefühl, dass sie alle während dieser Zeit ein wenig mehr zusammenwachsen. So auch in diesem Sommer auf Korsika.

Dass Menschen parenteral, also unter Umgehung des Magen-Darm-Trakts über die Vene ernährt werden können, war bis vor wenigen Jahrzehnten unmöglich und auch danach noch lange Zeit eine große Herausforderung.
„Nach wie vor haben viele Betroffene Angst, sich von zuhause fortzubewegen“, weiß Marek. Oft fehle es an Unterstützung und Ermutigung und nicht zuletzt an praktischem Knowhow. Dass Patienten 30 oder 40 Jahre parenteral ernährt werden und dabei nie ihre Wohnung verlassen, sei keine Seltenheit. „Deshalb macht es mich so glücklich, wenn ich auch andere ermutigen kann, ihre Bewegungsfreiheit und ein Stück Unabhängigkeit zurückzugewinnen. Ganz gleich, ob für drei oder für 30 Tage.“ Das Wichtigste sei, der Krankheit nicht zu erlauben, das eigene Leben komplett zu dominieren.

Damit es zu keinen bösen Überraschungen oder riskanten Situationen kommt, sei eine gründliche Vorbereitung das A und O. Was es ganz praktisch zu bedenken und zu planen gibt, und welche Voraussetzungen während der Anreise und am Zielort gegeben sein sollten, erzählt Marek in unserem Video.