Klaus lebt mit Mukoviszidose

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Mein zweiter erster Atemzug

Der Anruf kommt am Morgen des 31. Dezember 2015. Zu diesem Zeitpunkt ist Klaus-Dieter Maas 30 Jahre alt und die Ärzte geben ihm maximal noch zwölf Monate. Noch ist an diesem Tag nichts ungewöhnlich: Er befindet sich im Krankenhaus – wie so oft. Die Antibiotika schlagen schlecht an – wie so häufig. Seine Lungen sind massiv angegriffen – wie seit langem. Als das Handy klingelt, ist es neun Uhr morgens. Klaus blickt auf das Display. Er kennt die Nummer nicht. Sollte das der Anruf sein, auf den er seit acht Monaten wartet? Er geht ran. „Herr Maas, wir haben eine Lunge für Sie. Sind Sie bereit?“

Klaus hat diesen Moment hunderte Male durchgespielt: Mit seiner Ärztin, mit seiner Mutter, mit seinen Freunden und allein. Zum Beispiel nachts, wenn er wieder mal wach geworden war, weil er dachte, das Handy habe geklingelt. Klaus kennt die Abläufe in- und auswendig. Er weiß, dass es bei diesem Anruf erst mal darum geht, ob er bereit ist, zur Transplantation. Er weiß, dass er das Recht dazu hat, spontan 'nein' zu sagen. Er weiß, dass die Überlebenschance einer Transplantation bei 50 Prozent liegt, und er hört sich selbst sagen: „Ja, ich bin bereit.“ Etwas in ihm hat auf Autopilot geschaltet, und wenige Minuten später steigt er in einen Helikopter, der ihn in die Spezialklinik nach Gießen bringt. „Normalerweise habe ich Flugangst, aber die war in diesem Moment so dermaßen nebensächlich“, erinnert sich Klaus und grinst unter seinem Baseball-Käppi. Er trägt Kapuzenpulli und Turnschuhe. Ein junger Mann mit wachem Blick und offenem Lächeln. Dass er seit seiner Geburt an Mukoviszidose leidet, ist ihm nicht anzusehen.

Verantwortung für die Krankheit

Als seine Eltern die Diagnose bekamen, war er acht Monate alt. Seine durchschnittliche Lebenserwartung lag damals bei 14 Jahren – dank neuer Therapiemöglichkeiten hat sich diese inzwischen auf 47 Jahre erhöht. „Trotzdem ist Mukoviszidose nach wie vor eine unheilbare Stoffwechselkrankheit“, erklärt Klaus. Sie führe dazu, dass alle Sekrete, die der Körper produziert, dickflüssiger sind, als sie sein sollten. „Der Schleim, der sich bildet, belastet die Organe: Zum Beispiel die Bauchspeicheldrüse und die Leber, aber vor allem die Lunge. So auch bei mir. In ihr sammelt sich Schleim, der die Sauerstoffzufuhr behindert.“ Als Kind habe er noch keine großen Probleme gehabt. Klar hatte auch er die typischen Symptome, wie die hohe Infektionsanfälligkeit, das geschwächte Immunsystem, und die ständigen Atemwegserkrankungen. Aber so richtig beeinträchtigt habe ihn das alles nicht. Gegen die Schleimansammlung nahm er Medikamente und machte jede Menge Physiotherapie. Zwei Stunden pro Tag gingen dafür immer drauf. Plus die wöchentlichen Fahrten zu seiner Physiotherapeutin in Aachen, die ihn – von der Eifel, wo er bis heute wohnt – einen halben Tag kosteten. Er sei damit aufgewachsen, Verantwortung für seine Krankheit zu übernehmen. „Laufen lassen war nicht drin.“ Das habe ihm schon seine Kinderärztin klar gemacht: „Sie war zwar lieb, aber auch ziemlich gnadenlos. Sie hat kein Geheimnis draus gemacht, dass ich riskiere, zu sterben, wenn ich nicht absolut diszipliniert bin.“

Als Atmen zum Problem wurde

Trotzdem schritt die Krankheit seit der Pubertät immer weiter fort: Die Infektionen wurden häufiger und langwieriger – ebenso wie die Krankenhausaufenthalte. Seine Lungen waren irgendwann so angegriffen, dass er unter permanenter Luftnot litt. Ohne Sauerstoffflaschen konnte er nicht mehr aus dem Haus. „Aber dazu war ich sowieso kaum noch in der Lage“, erinnert sich Klaus. Das war Ende 2015. „Ich war schon froh, wenn ich einigermaßen infekt- und fieberfrei war, und dank Easypump® nicht zur Antibiotikabehandlung ins Krankenhaus musste." Denn: Er hatte gelernt, sich nach Rücksprache mit seinen Ärzten die Antibiotika zuhause selbst intravenös zu verabreichen. „Das war damals eine riesige Erleichterung für mich“, erinnert sich Klaus. „Ich wollte auch andere dabei unterstützen, mehr Freiheit in ihrem Leben zu haben. Deshalb habe ich damals auch ein Video gedreht, indem ich zeige, wie es funktioniert, und was man beachten muss.“

Lebenswille größer als Angst

Je schlechter es Klaus ging, desto intensiver hat er sich mit anderen Betroffenen auf Facebook in einer geschlossenen Mukoviszidosegruppe ausgetauscht. „Ab da begegnete mir das Thema Lungentransplantation an allen Ecken und Enden“, sagt Klaus. Auch seine Ärztin habe ihn immer wieder darauf angesprochen. „Ich habe das lange abgeblockt und ich schätze, das hätte ich auch weiterhin getan, wenn es mir nicht so dreckig gegangen wäre.“ Irgendwann habe er aber den Tatsachen ins Auge blicken müssen: Ohne neue Lunge hätte ihn schon der nächste banale Infekt das Leben kosten können. „Da wurde mir klar, dass mein Lebenswille größer war, als meine Angst.“ Den Lebenswillen brauchte er auch, denn: „Als ich mich zur Transplantation entschied, war ich noch weit davon entfernt, einen solchen Eingriff physisch zu überstehen.“ Es ging also erst mal darum, den Allgemeinzustand zu stabilisieren. Dazu gehören nicht nur medizinische, sondern auch soziale und emotionale Faktoren: Patienten, die sich einer Transplantation unterziehen, müssen sich mit diesem Eingriff und möglichen Folgen intensiv auseinandergesetzt haben. Sie brauchen ein gutes Umfeld von Menschen, die ihnen nahe stehen, und sie müssen sowohl physisch, als auch psychisch stabil sein. „Dafür habe ich die beste Unterstützung gehabt. Nicht nur durch meine Ärzte, durch meine Physiotherapeutin, und meine Freunde, sondern vor allem durch meine Mutter. Auf sie konnte ich mich tausendprozentig verlassen: Sie war immer da.“ Auch am 31.12. 2015, als er ihr sagte: „Mama, ich werde operiert.“

Elf Stunden OP

Mit dem Helikopter konnte sie nicht mit, aber sie habe sich ins Auto gesetzt, und als er für die OP fertig gemacht wurde, war sie schon da. „Uns sind die Tränen runter gelaufen, was sonst? Sie hat Sachen gesagt, wie, du schaffst das, und wir wussten beide, dass wir nicht wussten, ob ich es schaffe. Aber das war in dem Moment nicht wichtig. Wichtig war nur, dass sie da war.“ Und dann wurde Klaus elf Stunden lang operiert. Seinen zweiten ersten Atemzug machte er in einem neuen Jahr und einem neuen Leben.

Heute tut er Dinge, von denen er schon gar nicht mehr geträumt hatte. Ganz einfache Dinge, wie mit Freunden kochen, am Auto herumschrauben, oder ins Fitnessstudio gehen. Und ganz weltbewegende Dinge, wie sich verlieben, mit der Liebsten nach Amsterdam reisen, und ihr einen Heiratsantrag machen. „Als ich sie fragte, ob sie meine Frau werden will, hatte ich durchaus zittrige Knie“, aber wenn er eins gelernt hätte, dann das: Alles, wonach wir uns sehnen, liegt auf der anderen Seite unserer Angst. „Durch die müssen wir durch, wenn wir leben wollen.“ Er grinst und kratzt sich am Bart. „Oder wenn wir unserer Liebsten einen Antrag machen.“ Ihr Ja-Wort hat er bekommen. Geheiratet wird im Frühjahr. Und was steht als nächstes an? "Einfach leben", sagt Klaus. 

von Christin Bernhardt