Leben mit MS und Inkontinenz

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Multiple Sklerose – Eine Diagnose. Viele Gesichter.

Multiple Sklerose. An dieser Autoimmunerkrankung leiden in Deutschland circa 240.000 Menschen – die weitaus meisten davon sind Frauen. In ihrer Prognose und Symptomatik ist Multiple Sklerose so vielfältig, dass sie auch die „Krankheit mit den 1.000 Gesichtern“ genannt wird. Das macht es den Betroffenen nicht wirklich leichter. Worauf soll man sich einstellen?

Das Positive: Auch, wenn die Erkrankung nicht heilbar ist, wurden in den letzten Jahren große Fortschritte in der Behandlung der Multiplen Sklerose erzielt. Dank dieser guten therapeutischen Möglichkeiten, bewahren sich fast zwei Drittel aller von Multipler Sklerose Betroffenen über einen sehr langen Zeitraum eine hohe Lebensqualität – manche für immer.

  • Was bedeutet Multiple Sklerose?2
  • Welche Formen von MS gibt es?1
  • Welche Rolle spielen Blasenfunktionsstörungen – wie Inkontinenz, Harnverhalt oder Infektionen der Blase und Harnwege – in der Multiple Sklerose Symptomatik?3

Darüber können Sie sich auf diesen Seiten informieren. Wenn Fragen offenbleiben, hat unser Team sicher Antworten für Sie. Rufen Sie uns an. Kostenlos und unverbindlich.

Kontakt

Andrea Zöbele
Pflegeexpertin Stoma-Kontinenz-Wunde, Gesundheits- und Krankenpflegerin, Wundberaterin AWM, Medizinprodukteberaterin

Multiple Sklerose in fünf Schlüsselworten

1. Die Erkrankung

Multiple Sklerose ist eine chronische Entzündung des zentralen Nervensystems (ZNS). Dieses besteht aus Gehirnzellen und Rückenmark. Es ist für ganz viele unserer Fähigkeiten verantwortlich: Dank des ZNS können wir uns bewegen, koordinieren, denken, fühlen, erinnern, …

Darüber hinaus sorgt es dafür, dass unsere Organe und Organsysteme aufeinander abgestimmt sind. Die Signale werden innerhalb des ZNS über Nervenzellen (Axone) weitergeleitet. Damit Informationen schnell übermittelt werden können, sind die Axone mit einer schützenden Myelinschicht umgeben. Genau diese Myelinschicht wird bei Multipler Sklerose durch Antikörper des eigenen Immunsystems angegriffen. Fachleute sprechen auch von Demyelinisierung. In der Folge können die Signale innerhalb des ZNS nicht mehr hinreichend weitergeleitet werden. Weil der Angriff durch das eigene Immunsystem erfolgt, zählt MS zu der Gruppe der Autoimmunerkrankungen.

2. Die Symptomatik

Bei der Multiplen Sklerose ist die Weiterleitung von Signalen des Gehirns beeinträchtigt. Die Art der Beschwerden ist davon abhängig, welcher Bereich des Zentralen Nervensystems von der Entzündung betroffen ist. Entsprechend breit gefächert sind die Symptome. Zu den häufigsten zählen: schnelle Ermüdung, Störungen der Blasenfunktion und Lähmungen.

Versteckte Symptome der MS – Balanceakt für Betroffene und Angehörige

„Eine Gehilfe wäre unübersehbar. Die Schmerzen, diese Müdigkeit, die mich lähmt, die Traurigkeit, die mich zu Boden zieht… Das alles nimmt niemand wahr. Wahrscheinlich ist das gut so. Ich will ja gar nicht, dass mir jeder direkt ins Herz sehen kann. Aber manchmal wäre es schön, wenn jemand wüsste, wie es mir wirklich geht. Jemand der sagt: Hey, lass mich das für dich tun – oder mich einfach tröstend in den Arm nimmt.“

Mit Multipler Sklerose – und deren Medikation – gehen viele Beschwerden einher, die niemand sieht. Man spricht von „versteckten Symptomen“.

Die Betroffenen wollen nicht ständig „jammern“ und ihre Lieben nicht belasten. Die Angehörigen möchten nicht mit dauernden Nachfragen auf die Nerven gehen.

Tatsächlich ist Reden das einzige Mittel, um Missverständnisse zu vermeiden. Auch wer Sie unendlich liebt, hat wenig Chancen zu sehen, wenn Ihnen übel ist von den Spritzen, wenn Sie Angst haben, wegen Ihrer Blasenschwäche das Haus zu verlassen oder wenn Sie vor Schmerzen die Wand hoch gehen können.

Unser Rat: Wenn Sie etwas bedrückt oder schmerzt, wenn Sie Unterstützung benötigen oder einfach nur Ruhe: Sagen Sie es. Ihre Lieben werden froh sein, etwas für Sie tun zu können und einfach zu wissen, wie es Ihnen geht, ohne zu raten und zu rätseln, …

3. Die Heilbarkeit

Die Behandlungserfolge der Multiplen Sklerose haben sich in den letzten Jahren verbessert. Mit immunmodulatorischen Therapien werden heute gute Erfolge erzielt, die das Fortschreiten der Erkrankung entschleunigen und den Betroffenen oftmals langfristig eine hohe Lebensqualität sichern. Heilbar ist Multiple Sklerose heute leider noch nicht.

4. Die Verlaufsformen

Man unterscheidet drei verschiedene Verlaufsformen der Multiplen Sklerose.

RRMS: Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis

  • Die Krankheit verläuft bei RRMS in Schüben.
  • Symptome treten auf und können sich wieder zurückentwickeln.
  • RRMS ist die häufigste Form der Multiplen Sklerose.

SPMS: Secondary Progressive Multiple Sclerosis

  • Die Krankheit schreitet bei dieser Verlaufsform sukzessive voran
  • Es gibt nur selten Schübe
  • RRMS geht bei der Hälfte aller davon Betroffenen als eine Art zweite Erkrankungsphase in eine SPMS über

PPMS: Primary Progressive Multiple Sclerosis

  • PPMS verläuft nicht in Schüben. Der Zustand verschlechtert sich schleichend und kontinuierlich.
  • PPMS wird durchschnittlich erst im Alter von 40 Jahren erkannt.
  • Die Symptomatik betrifft bei PPMS oft die Motorik.

5. Die Therapie

Die Behandlung der Multiplen Sklerose beruht auf drei Komponenten, die einander ergänzen:

Die Schubtherapie kommt bei akuten Schüben zum Einsatz und besteht meist in der Gabe hochdosierter Cortison-Dosen.

Die verlaufsmodifizierende Therapie soll das Fortschreiten der Erkrankung langfristig durch immunsuppressive und immunmodulierende Medikamente verlangsamen und die Zeiträume zwischen den Schüben verlängern.

Die symptomatische Therapie bekämpft die Begleiterscheinungen der Erkrankung, um Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern.

Inkontinenz bei Multipler Sklerose

Sie haben Multiple Sklerose und Ihre Blase tut nicht, was Sie soll? Mit dieser Herausforderung sind Sie nicht allein. Denn Blase und Darm werden vom zentralen Nervensystem gesteuert. Genau hier greift MS an. Blasenschwäche, Harninkontinenz, Harnverhalt und Infektionen der Blase zählen deshalb zu den häufigen Begleiterscheinungen. Allerdings treten sie meist erst im späteren Verlauf der Erkrankung auf. Unser Appell: Verstecken Sie sich nicht. Holen Sie sich unbedingt ärztlichen Rat. Damit Sie Ihr Leben leben können.

Häufige Erstsymptome bei MS (Krankheitsdauer unter 2 Jahre)
Quelle: MS Register2

Die Symptomatik der Multiplen Sklerose hat zwar viele Gesichter, einige Anzeichen charakterisieren jedoch bei vielen Betroffenen den Beginn der Erkrankung. Störungen der Blase gehören zunächst nicht dazu.

Typisch für die Erstsymptomatik sind:

  • Sensibilitätsstörungen (Brennen, Kribbeln, Taubheit)
  • Bewegungsstörungen (Lähmungen / Schwäche)
  • Sehstörungen (Visusstörungen) z.B. Sehnerv-Entzündungen
Häufige Symptome bei MS nach längerer Erkrankung
Quelle: MS Register3

Blasenfunktionsstörungen:
Unter den Top 3 der Langzeitsymptome

Im späteren Verlauf der Erkrankung kommen andere Symptome hinzu. Die Miktionsstörungen (Blasenentleerungsstörungen) rangieren auf Rang drei der häufigsten Beschwerden.

Insgesamt leben etwa 30 % der von Multipler Sklerose Betroffenen mit Störungen der Blasenfunktion.

Nach einer Krankheitsdauer von 15 Jahren leiden sogar mehr als 75% an Blasenstörungen.

Die Beeinträchtigungen im Bereich der Blase sind breit gefächert. Sie umfassen das gesamte Spektrum von „dauernd müssen“ bis zu „nicht können“:

  • unfreiwilliger Harnverlust z.B. beim Husten (Belastungs-Inkontinenz)
  • genereller Verlust der Blasenkontrolle
  • vermehrter Harndrang
  • nächtlicher Harndrang
  • Harnverhalt
  • Blasenentzündungen (Harnwegsinfektionen)

Blasenentzündungen verdienen ein besonderes Augenmerk.

Für Ihr Wohlbefinden und ihre langfristige Prognose ist es wirklich wichtig, dass Sie auf die Signale Ihrer Blase achtgeben.

Infektionen der Blase und Harnwege stellen nicht nur ein gesundheitliches Risiko für die Organe des Harnwegssystems dar. Auch den Verlauf der Multiplen Sklerose können sie negativ beeinflussen. Denn die Abwehrreaktion des Körpers führt zu einer Zerstörung der Nervenschutzschicht Myelin.

Blasenentzündungen können spastische Krämpfe und Schwäche begünstigen. Zuweilen werden die eigentlichen Infektionsfolgen deshalb als Erkrankungsschub fehlinterpretiert.3

Diese Tipps helfen, das Risiko einer Blasenentzündung zu reduzieren:

  • Vermeiden Sie, dass Restharn in der Blase verbleibt.
  • Trinken Sie viel.
  • Wenden Sie sich frühzeitig an Ihre Ärzt*innen, wenn Sie unter Störungen der Blasenfunktion leiden.

Für die zielgerichtete Behandlung des Harnwegsinfektes ist es wichtig, die Bakterienkultur durch ein Labor analysieren zu lassen. Suchen Sie deshalb unbedingt ärztlichen Rat, wenn Sie Anzeichen einer Harnwegsinfektion wie Fieber, trüben, verfärbten oder stark riechenden Urin und Schmerzen beim Wasserlassen an sich beobachten.

In einer Online-Befragung wurden MS Erkrankte aus mehr als 70 Ländern gebeten, anzugeben, ob und wenn ja, unter welcher Art von Harnwegsproblemen sie leiden.3

Häufige Formen von Inkontinenz bei Multiple Sklerose

Drei Dinge hängen zusammen: Die Art der Blasenstörung, der Ort der Nervenschädigung und die Symptome, die daraus möglicherweise resultieren.

Überaktive / spastische Blase
Bei dieser Form der Blasenstörung kann die Blase den Urin nicht adäquat speichern. Die Nervenschädigung lässt sich oberhalb des mittleren Hirnstamms lokalisieren. Typisches Symptom ist ein sehr starker Harndrang.

Inaktive / schlaffe Blase
Bei dieser Form der Blasenstörung kann sich die Blase nicht kontrolliert entleeren. Die Nervenschädigung befindet sich im unteren Rückenmark. Typische Symptome sind:

  • ausbleibender Harndrang,
  • ungewollter Urinverlust bei Belastung (Husten, Niesen, Lachen, …),
  • in der Blase verbleibender Restharn.

Kombination aus überaktiver und schlaffer Blase
Sind beide Formen der neurogenen Blasenstörung in Kombination vorhanden, liegt die Störung sowohl im unteren Hirnstamm als auch im Rückenmark. Typische Symptome sind:

  • Die Entleerung der Blase funktioniert nicht auf Anhieb.
  • Die Koordination von Blasen- und Schließmuskel ist gestört.
  • Es verbleibt Restharn in der Blase.

(Nicht-)Behandlung von Inkontinenz

Das MS-Register der Deutschen Gesellschaft für Multiple Sklerose zeigt, dass 46 % der Blasenstörungen unbehandelt bleiben. Das liegt nicht etwa daran, dass es keine effektiven Therapien und Hilfsmittel gäbe. Häufig wird Hilfe schlicht nicht nachgefragt.

Vermutlich ist die gesellschaftliche Tabuisierung der Inkontinenz dafür verantwortlich, dass sich viel zu wenige Betroffene ärztlichen Rat holen.

Die Folgen dieser Scham sind oft schlimmer, als die Inkontinenz selbst.

Die Betroffenen „bauen“ sich Ihr Leben so, dass die Inkontinenz geheim bleiben kann: Sie vermeiden es, das Haus für längere Zeit zu verlassen. Sie geben Hobbies und Leidenschaften auf. Sie treffen sich nicht mehr mit den Menschen, die ihnen lieb sind.

Erkennen Sie sich in dieser Beschreibung wieder?

Dann haben Sie sicher schon bemerkt, dass der Verlust an Lebensqualität und -freude, der damit einhergeht, schmerzlicher ist, als die Blasenschwäche selbst.

Durchbrechen Sie das Inkontinenz-Tabu.
Holen Sie sich Ihr Leben zurück.

Auf die Behandlung von Blasenfunktionsstörungen bei Multipler Sklerose sind Neuro-Urolog*innen spezialisiert. Ziehen Sie Ihre behandelnde Neurologin bzw. Ihren behandelnden Neurologen ins Vertrauen. Sie können Ihnen sicher eine kooperierende spezialisierte Facharztpraxis nennen.

Dort werden Sie vermutlich erst einmal ein Anamnesegespräch führen. Bereiten Sie sich darauf vor. Führen Sie ein Miktionstagebuch und nehmen Sie es zu Ihrem Arztbesuch mit.

Eine weiterhin übliche Diagnosetechnik ist die Blasendruckmessung (Urodynamik). Diese weitgehend schmerz- und nebenwirkungsarme Untersuchung dient der genauen Bestimmung der Funktionsstörung, um daraus eine individuelle Therapie für Sie abzuleiten.

Häufige Therapieformen – einzeln oder in Kombination – sind:

Darüber hinaus nutzen viele Menschen – übrigens nicht nur mit Multipler Sklerose – Hilfsmittel wie Einlagen, Urinalkondome, die neue Freiräume schaffen und Sicherheit geben.

In einer Online-Befragung wurden an MS Erkrankte aus mehr als 70 Ländern gebeten, anzugeben, wie sie mit Harnwegsproblemen umgehen.3

Quellen

1 https://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/patienteninformationen/ueberms/verlaufsformen/

2 dmsg: MS in Deutschland. Zitiert nach:
https://www.msregister.de/fileadmin/resources/public/documents/publications/brochure/broschuere_2009_ms_in_deutschland.pdf

3 MSIF: MS im Blickpunkt. Blase und Darm; Juli 2014. Zitiert nach:
https://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/11/Bladder-and-bowel-control_de-2.pdf

4 Müller, Thomas: Jahrzehnte ohne Rollstuhl. Wir sind bei MS auf einem guten Weg;
30.11.2016. Zitiert nach:
https://www.aerztezeitung.de/Medizin/Wir-sind-bei-MS-auf-einem-guten-Weg-297039.html