FAQ Häufige Fragen zum Thema

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Sie erhalten eine Stoma-Anlage oder leben schon länger mit einem Stoma?

Egal in welcher Situation man sich auch befindet, jederzeit können Fragen auftreten wie z.B. welche Stoma-Arten gibt es? Warum ist eine Stomamarkierung wichtig? Woher bekomme ich meine Stomaversorgung? Oder aber kann ich mit einem Stoma Sport machen? Wenn ja, worauf muss ich achten?

All dies sind Fragen, die wir nachfolgend gesammelt und beantwortet haben. Wir möchten Sie so bestmöglich auf Ihr Stoma vorbereiten, bzw. Sie dabei unterstützen, dass Sie im täglichen Umgang mit Ihrem Stoma beruhigt und selbstständig agieren können.

Vor der OP

Unterschieden werden grundsätzlich 3 Stoma-Arten

  • Die Kolostomien, welche den Stuhl des Dickdarms ausleiten. In den meisten Fällen ist hier der Stuhlgang fest und geformt. In Ausnahmefällen kann es zu breiigen oder flüssigen Ausscheidungen kommen. Die Anlage erfolgt im linken Unterbauch. Ausnahmen stellen die Transversostomien dar, welche im querverlaufenden Teil des Dickdarms angelegt werden. Hier kommt es zu einer Ausleitung im Oberbauch (Rechts oder links). Der Durchmesser des Stomas variiert zwischen 25 mm und bis zu 70 mm. Dies ist auch abhängig vom Durchmesser des ausgeleiteten Dickdarms.
  • Die Ileostomien leiten den Stuhl des Dünndarms aus. Dieser ist meist dünnflüssig und aggressiv zur Haut. Die Anlage erfolgt i. d. R im rechten Unterbauch. Der Durchmesser beträgt zwischen 15 und 30 mm.
  • Die Kolostomie sowie die Ileostomie können endständig oder doppelläufig angelegt werden. Bei der doppelläufigen Anlage kommt es zu keiner kompletten Durchtrennung des Darms. Es werden sowohl der ableitende, wie auch der inaktive Teil des Darms an die Oberfläche geführt. Häufig erfolgt diese Form der Anlage bei einer geplanten Rückverlegung.
  • Die dritte Form der Stomaanlage wird als Urostomie bezeichnet. Dabei kommt es in Folge einer Erkrankung der Blase und der daraus resultierenden Entfernung zu einer künstlichen Urin-Ableitung über die Bauchdecke. Hierzu wird einer der Harnleiter oder beide in ein Stück Darm eingenäht (Conduit). Dieses wird dann zur Hautoberfläche abgeleitet.
  • Da ein Stoma keinen Schließmuskel besitzt, benötigen die Betroffenen ein spezielles Versorgungssystem zum Auffangen der Ausscheidungen.

So individuell jedes Stoma ist, so individuell ist auch die Versorgung. Man unterscheidet in erster Linie zwischen einteiliger und zweiteiliger Versorgung. Bei der Entscheidung, welches System für Sie am geeignetsten ist, spielen Faktoren wie die Stoma-Anlage, Ihre Geschicklichkeit, aber auch Aspekte wie Beruf, Sport, Hobby eine wichtige Rolle. Um ein Stoma zu versorgen, benötigt man grundsätzlich eine Stomaplatte und einen Stomabeutel.

Einteilige Systeme:
Beim Einteiler sind die Stomaplatte und der Stomabeutel miteinander verschweißt, die bei jedem Wechsel komplett ausgetauscht werden müssen. Einteilige Systeme sind flexibler und flacher als zweiteilige Systeme.

Zweiteilige Systeme:
Bei der zweiteiligen Stomaversorgung sind Stomaplatte und Stomabeutel getrennt und müssen jeweils einzeln angebracht werden. Die Basisplatte kann unter bestimmten Voraussetzungen bis zu 4 Tage auf der Haut belassen werden. Der Stomabeutel muss spätestens alle 24 Stunden gewechselt werden.

Unterschiedliche Formen der Stomaplatte:
Ein weiterer Unterschied liegt in der Form der Stomaplatte. Für prominent (über Hautniveau) angelegte Stomata gibt es plane Versorgungen. Die Stomaplatte ist sehr flach und flexibel. Wenn das Stoma retrahiert (unter Hautniveau) liegt, so setzt man konvexe Stomaplatten ein, welche den gebildeten Hauttrichter auskleiden und somit das Stoma besser abdichten.

Vor einer geplanten Stomaanlage werden Ihnen auf dem Bauch Markierungen gesetzt. Sie sollen dem Operateur helfen, bei der OP die richtige Position für Ihr Stoma zu finden. Dabei betrachtet der Arzt oder Stomatherapeut vor OP -Beginn den Bauch im Sitzen, Stehen, Liegen und Beugen. Angezeichnet werden der Rippenbogen, der Rand des Bauchmuskels, der Beckenkamm und eventuell vorhandene tiefe Falten. Zusätzlich werden in der Regel zwei optimale Stomapositionen markiert. Die Position sollte ausreichend Abstand zu Beckenkamm, Rippenbogen und Falten haben, um ein sicheres Halten der Versorgung zu ermöglichen.

Ihre Kleidungsgewohnheiten werden nach Möglichkeit berücksichtigt. Sehr wichtig ist dabei, dass Sie selbst die Markierungen sehen können, damit Sie nach der Operation auch gute Sicht auf Ihr Stoma haben. Die vorherige Markierung des Stomas ist auch deshalb wichtig, damit Sie nach der Operation in der Lage sind, Ihr Stoma selbst zu versorgen.

In Notfallsituationen ist es nicht immer möglich vor der Operation eine Markierung durchzuführen. Trotzdem wird auch hier nach der bestmöglichen Positionierung gesucht, um Ihr Stoma entsprechend anzulegen. Eine Markierung ist jedoch keine Garantie, dass Ihr Stoma leicht zu versorgen ist. Die Lage des Stomas ist auch immer von Ihren Gegebenheiten im Bauch abhängig, sowie von Ihrer Grunderkrankung. Nicht immer ist es möglich, das Stoma optimal zu positionieren. Aber auch dann ist es möglich, dass Sie Ihr Stoma hinterher gut versorgen können.

Nach Möglichkeit wird das Stoma so positioniert, dass Sie Ihre Kleidungsgewohnheiten nicht verändern müssen. Nach der Operation ist es evtl. angenehmer, wenn Sie etwas weitere, legerere Kleidung tragen. Nach und nach können Sie aber wieder zu Ihrer gewohnten Kleidung zurückkehren. Manchmal ist es nicht möglich, das Stoma so zu positionieren, dass sowohl die Versorgung hinterher gut möglich ist, als auch die Kleidungsgewohnheiten beibehalten werden können. Aber auch dann gibt es individuelle Möglichkeiten, damit Sie sich in Ihrer Kleidung wohlfühlen. Dazu werden Sie auch nach dem Klinikaufenthalt von einem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde betreut, der Ihre individuelle Situation kennt, und der Sie entsprechend Ihren Bedürfnissen beraten kann.

Nachfolgend geben wir Ihnen erste Tipps, was Sie bei der Wahl der Kleidung beachten sollten:

  • Bei der Kleidung sollten Sie darauf achten, dass diese locker sitzt.
  • Gürtel sollten nicht über das Stoma verlaufen oder den Beutel in seiner Aufnahmefunktion einschränken.
  • Bei eng anliegender Kleidung kann die Versorgung sichtbar werden oder den Abfluss der Ausscheidungen behindern.
  • Spezielle Bandagen helfen Ihnen, wenn Sie in Ihrem Beruf viele Aufgaben über den Bauch erledigen müssen (z. B. Heben von schwereren Dingen, häufiges Beugen etc). Diese unterstützen die Bauchmuskulatur und minimieren das Risiko eines Bauchmuskelrisses (Bauchdeckenhernie).
  • Wenn Sie Träger einer Kolostomie im absteigenden Schenkel des Dickdarms sind, kann eine Irrigation (Spülung des Darms) dazu genutzt werden, dass Sie mit einem Minibeutel oder einer Stomakappe zurechtkommen. Diese stellt die unauffälligste Versorgung dar.

Grundsätzlich benötigen Sie zur Stomaversorgung eine Stomaplatte, einen Stomabeutel, warmes Leitungswasser und einen Müllbeutel.

In der Klinik direkt nach der Operation oder im Laufe der Zeit kann es allerdings nötig sein, dass Sie eine andere Versorgung erhalten, weil Sie z.B. mit einer Allergie auf das Versorgungsmaterial reagieren, oder weil Sie mit einem anderen Produkt leichter zurechtkommen. Darüber hinaus kann es phasenweise sein, dass Sie weitere Zusatzprodukte zur Versorgung benötigen wie z. B. ein Stomapuder oder eine Stomapaste. Zusatzprodukte sind grundsätzlich keine Dauerversorgung und werden nur dann eingesetzt, wenn Sie diese benötigen. Wann Sie zusätzliche Produkte benötigen, entscheidet Ihr Stomatherapeut/Pflegeexperte Stoma, Kontinenz und Wunde.

Bei Zusatzprodukten ist es generell so, dass nicht alle von Ihrer Krankenkasse erstattet werden. Es empfiehlt sich, dass Sie vorher mit Ihrer Krankenkasse und Ihrem Leistungserbringer sprechen, welche Produkte erstattungsfähig sind und welche nicht. Ansonsten entstehen Ihnen dadurch Kosten, die Sie selber tragen müssen. Auf was muss ich bei der Auswahl der Klinik/des Zentrums achten?

In Deutschland gibt es inzwischen viele Kliniken, die sich auf Darmerkrankungen und deren Folgen spezialisiert haben. Diese Kliniken besitzen ein zertifiziertes Darmzentrum. Nähere Informationen erhalten Sie auf der Website der Arbeitsgemeinschaft deutscher Darmkrebszentren (www.ag-darmzentren.com). Grundsätzlich entscheiden Sie, in welcher Klinik oder in welchem Zentrum Sie sich letztendlich operieren lassen.

Nach der OP

Vor und nach der Operation werden Sie in der Klinik im Idealfall von einem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde betreut. Der Stomatherapeut erklärt Ihnen die unterschiedlichen Versorgungssysteme wie auch alle weiteren wichtigen Details zum Leben mit einem Stoma. Dazu gehören unter anderem mögliche Veränderungen bei der Ernährung und dem Trinkverhalten, Wechsel und Anpassung der Versorgung, Auswahl der richtigen Kleidung etc.

Das Anlernen zum Versorgungswechsel beginnt bereits postoperativ in der Klinik und wird dann im häuslichen Umfeld fortgeführt. Auch hier werden Sie von einem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde betreut. Oft macht es Sinn, dass Sie einen nahen Verwandten (Ehefrau, Ehemann, Kinder etc.) mit in die Anleitung integrieren. Diese können die Versorgung übernehmen, wenn eine eigenständige Versorgung nicht möglich ist.

Die Anlage einer Enterostomie kann eine belastende Situation für Sie sein. Sowohl körperlich, wie auch psychisch werden Sie vor neue Herausforderungen gestellt. Einhergehend mit einem verletzten Körperbild müssen Sie sich in dieser neuen Lebenssituation zurechtfinden.

Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) ist eine Rehabilitationsmaßnahme, die spätestens 14 Tage nach Ende des Krankenhausaufenthaltes beginnen muss und für bestimmte Erkrankungen gedacht ist. Die AHB verfolgt mehrere Ziele. Vor Ort wird weiter der Umgang und die Versorgung des Stomas geübt und verinnerlicht. In Gesprächen werden Verständnis und Akzeptanz für das neue Körperbild gefördert. Durch physikalische Therapien und sportliche Beschäftigung gewinnen Sie wieder Vertrauen in Ihren Körper und Ihr altes Leistungsvermögen zurück.

Ein weiteres Hauptziel einer AHB ist die Wiederherstellung Ihrer Arbeitsfähigkeit, damit Sie wieder zurück in Ihren beruflichen Alltag finden. Während der AHB wird die Stomaanlage engmaschig überprüft und auf Veränderungen (Größe, Form, evtl. Komplikationen) zeitnah reagiert.

Alle Produkte, die für die grundsätzliche Versorgung des Stomas benötigt werden, sind Leistungen der Krankenkasse.

Ausschlaggebend ist hier der § 33 SGB V. In diesem werden die Ansprüche und Leistungen in Bezug auf Hilfsmittel geregelt. Generell gilt jedoch, dass eine Versorgung zweckmäßig, ausreichend und wirtschaftlich gestaltet werden soll. Das bedeutet, dass zum Beispiel besondere Produkte der Hautpflege (Pflasterlöser, Vliesskompressen, Hautschutzcremes etc.) nicht unbedingt zu den Leistungen der Krankenkassen gezählt werden. Hier müssen Sie oftmals eine Eigenleistung vornehmen. Eine wirtschaftliche Zuzahlung kann in seltenen Fällen erfolgen, wenn bei Ihnen besonders Wert auf eine höherwertige Versorgung als üblich gelegt werden muss.

Gemäß § 33 SGB V gilt es, wie bei allen Hilfsmitteln, eine Eigenleistung in Höhe von 10 % pro Monat zu zahlen. Dies ist begrenzt auf max. 10,00 € pro Monat. Das Material zur Versorgung eines Stomas wird heute vornehmlich durch Homecare-Unternehmen oder Sanitätshäuser zur Verfügung gestellt. Gemäß den aktuell geltenden Regelungen im SGB V müssen die Nachversorger hierzu eine Vereinbarung mit Ihrer Krankenkasse geschlossen haben. Das Homecare-Unternehmen versorgt Sie zu Hause mit den benötigten Materialien und ist zu Hause Ihr erster Ansprechpartner in Bezug auf die Anleitung und später dann bei Auffälligkeiten oder Veränderungen.

Welches Homecare-Unternehmen Sie zu Hause versorgt ist Ihre Entscheidung. In der Klinik müssen Ihnen mindestens drei verschiedene Homecare-Firmen vorgeschlagen werden und Sie entscheiden anschließend, von wem Sie weiter betreut werden möchten. Das ausgewählte Homecare-Unternehmen muss einen Vertrag mit Ihrer Krankenkasse besitzen. In Homecare-Firmen sind Stomatherapeuten bzw. Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde beschäftigt, welche Sie zu Hause betreuen. Die Aufgabe eines Homecare-Unternehmens ist es, Sie mit Materialien zu versorgen und Ihre Selbständigkeit zu erhalten bzw. wieder herzustellen. Endgültiges Ziel ist, dass Sie zu Hause Ihr Stoma selbst versorgen können. Angehörige können dazu gern mit einbezogen werden.

Die Rezepte, die Sie für die Versorgungsmaterialien benötigen, werden in der Regel vom Homecare-Unternehmen besorgt. Ihnen werden dadurch unnötige Wege erspart. Auch Apotheken können als Lieferant auftreten, solange sie die Anforderungen der entsprechenden Krankenkasse erfüllen. Sollten Betroffene mit dem zuständigen Nachversorger Probleme haben, so kann bei der Krankenkasse ein alternativer Lieferant erfragt werden.

Im Allgemeinen gilt: Weniger ist mehr!

  • Lassen Sie sich hierzu bitte von Ihrem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde beraten. Die Stomaanlagen, die Erkrankungen und die Menschen sind so unterschiedlich und individuell, dass hier kein allgemeiner Grundsatz gilt.
  • Wichtig ist hier vor allem die Hautbeobachtung am Patienten. Dies muss zu Beginn durch einen Stomatherapeuten erfolgen, welcher Ihnen genau erklärt, auf welche Zeichen Sie zu achten haben und wann Sie unbedingt den Stomatherapeuten oder einen Arzt aufsuchen sollten.
  • Grundsätzlich genügt zur Hautpflege lauwarmes Leitungswasser und Vlieskompressen oder Einmalwaschlappen. Vlieskompressen sind sinnvoll, da diese aus weichem Material bestehen und auch im nassen Zustand formstabil sind. Bitte verwenden Sie keinen Zellstoff und keine Taschentücher oder ähnliches. Diese sind zur Reinigung des Stomas und der Stomaumgebung gänzlich ungeeignet, da diese bei Feuchtigkeit zerfallen.
  • Sie können grundsätzlich auch Seife an der Stomaumgebung verwenden, z. B. wenn Sie ohne Versorgung duschen möchten. Jedoch ist es hier wichtig darauf zu achten, dass die Seife pH-neutral ist und nicht rückfettend wirkt bzw.
    Öle enthält. Rückfettende Seifen und Öle führen dazu, dass Ihre Versorgung nicht mehr haftet, was zu Hautrötungen oder -schäden führen kann.
  • Das Verwenden von Cremes an der Stomaumgebung ist grundsätzlich mit einigen wenigen Produkten möglich, aber nicht unbedingt nötig. Sprechen Sie hierzu bitte mit Ihrem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde, da auch hier darauf geachtet werden muss, dass die Haftung der Stomaversorgung nicht beeinträchtigt wird. Für unterwegs empfehlen sich Feuchttücher für Babies (sensitiv, ohne Öle und Parfüme).

    Was Sie weiterhin bei der Hautpflege beachten sollten:
  • Nutzen Sie lauwarmes, nicht zu heißes Wasser
  • Eine regelmäßige Rasur der Stomaumgebenden Haut kann das Risiko von Entzündungen und Undichtigkeiten minimieren.
  • Bei Stuhlgangfördernden Stomaanlagen reinigen Sie die Haut von außen zum Stoma hin. Dies verringert das Risiko von Hautentzündungen durch Keime, die mit dem Stuhlgang ausgeschieden werden.
  • Bei Urinfördernden Stomaanlagen sollten Sie die Haut immer vom Stoma weg reinigen. So können Keime, die sich auf der Haut befinden, nicht in das Stoma gelangen und schlimmstenfalls einen Harnwegsinfekt auslösen.
  • Alkoholhaltige Reinigungslösungen zerstören bei kontinuierlicher Anwendung den natürlichen Säureschutzmantel der Haut und machen diese angreifbar für Keime.
  • Nach der Reinigung der Haut sollten Sie unbedingt darauf achten, dass diese sehr gut abgetrocknet wird. Verbleibende Flüssigkeiten behindern die Haftfähigkeit der modernen Versorgungssysteme.

Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde haben eine 2-jährige Fachweiterbildung, die sie vom üblichen Pflegepersonal unterscheidet. Die Versorgung zu Hause durch einen Stomatherapeuten ist sinnvoll und wichtig.

  • Der Pflegeexperte Stoma, Kontinenz und Wunde begleitet Sie von Anfang an. Dieser leitet Sie nicht nur im Umgang mit den Versorgungssystemen an, sondern beobachtet auch evtl. Veränderungen der Stomaanlage.
  • Ein weiterer, wichtiger Aspekt ist die psychologische Betreuung. Die Stomatherapeuten stehen Ihnen mit Ratschlägen jederzeit zur Seite.
  • Stomatherapeuten unterstützen im weiteren Verlauf auch durch anfangs häufige Hausbesuche, damit die Betroffenen leichter in ihrer gewohnten Umgebung zurechtkommen.
  • Auch bei Notfällen und Komplikationen helfen die Stomatherapeuten den Betroffen durch Anpassung der Versorgung, Tipps zu den Themen Hautpflege, Stuhlregulierung, Ernährung etc.
  • Die Stomatherapeuten helfen Ihnen auch in sozialrechtlichen Belangen.

Hautkomplikationen der Stomaumgebenden Haut beispielsweise sind leider sehr häufig. Hier ist es sehr wichtig, dass Sie bei Veränderungen wie z. B. Rötungen, Blutungen, Bläschen etc. Ihren Stomatherapeuten kontaktieren und dies mit ihm besprechen. Dieser wird Sie dann besuchen und sich die Situation vor Ort ansehen und mit Ihnen das weitere Vorgehen besprechen.

Sowohl in der Klinik, als auch bei der Nachversorgung erhalten Betroffene Tipps zur Vermeidung von Komplikationen. Hierzu zählen z. B.:

  • Die korrekte Reinigung des Stomas und der umgebenden Haut
  • Umgang mit schweren Lasten (über 5 kg)
  • Umgang mit Zubehör wie Stomakappen, Bandagen, Hautschutzmaterialien
  • Anwendung und Wechselintervalle der gewählten Versorgungsprodukte
  • Beobachten von Bauchdecke und Stoma. Ein normales Stoma liegt etwa 1,5 - 3 cm über Hautniveau. Sollte es zu Bauchdeckenwölbungen um das Stoma oder zum weiteren Heraustreten des Darms durch die Stomaöffnung kommen, sollten Betroffene mit ihrem Stomatherapeuten oder ihrem Arzt reden.
  • Umgang mit Themen wie Ausscheidungshäufigkeit und ggf. Ausbleiben von Ausscheidungen
  • Eine gesunde und bedarfsgerechte Ernährung

Wurden Sie in einem Zentrum operiert, so haben Sie dort auch zumeist die Möglichkeit, ambulant Nachsorgetermine wahrzunehmen. Dies ist insofern wichtig und sinnvoll, da die Mitarbeiter im Zentrum genau wissen, was bei Ihnen operiert wurde und wie die Entwicklung bei Ihnen sein sollte.

  • Sollten Sie sich lieber von Ihrem Hausarzt betreuen lassen wollen, so ist dies selbstverständlich auch möglich. Dazu sollten Sie in der Klinik beim Abschlussgespräch mit dem Arzt erfragen, welche Kontrollen weiterhin notwendig sind und in welchen zeitlichen Abständen diese erfolgen müssen.
  • Bitte fragen Sie auch vor der Entlassung nach eventuellen Zusatzmedikamenten wie z. B. Vit. B12 etc. um eventuell Ihren Hausarzt darauf anzusprechen.

Neben den regelmäßigen Kontrollen aufgrund der Grunderkrankungen sollten vor allem Träger einer Ileostomie auf folgende Werte achten: Elektrolyte, Vitamine und Spurenelemente. Hier kann es in Folge der verkürzten Transit-Zeit der Nahrung zu Minderaufnahmen und verringerten Blutspiegeln kommen. Bei einer Ileostomie kann eine regelmäßige Gabe von Vitamin B12 notwendig werden. Ileostomieträger sollten unbedingt auf die Verdauung ihrer Medikamente achten. Oft kommt es bei Magensaftresistenten Medikamenten zur unverdauten Ausscheidung. Die Betroffenen finden ihre eingenommenen Medikamente unverdaut in dem Auffangbeutel wieder. In solchen Fällen sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt, da diese Medikamente nicht wirken können.

Medikamente können sowohl die Konsistenz, als auch die Färbung der Ausscheidung verändern. Bei Urostomien sind es vor allem Vitaminpräparate, die zu Farbveränderungen führen (Vitamin B-Gruppe – rötlich, Vitamin C – orange). Bestimmte Speisen können ebenfalls Ausscheidungen beeinflussen. So kann Spinat den Stuhlgang schwarz färben, wirkt dafür aber geruchsmildernd. Eier führen zu starker Geruchsbildung. Spargel verändert den Geruch des Urins.

Auch bei Kohlensäurehaltigen Medikamenten (Brausetabletten) sollten Alternativen angewendet werden. Kohlensäure fördert die Bildung von Blähungen, was zu unerwünschten Geräuschen führen kann.

Bei einer Urostomie sind vor allem die Elektrolyte zu beobachten und der pH-Wert des Urins, um Infektionen vorzubeugen.

Für die Narbenpflege gibt es viele Cremes und Lösungen, die eingesetzt werden können. Auch eine leichte Massage der Narbe kann diese weich und geschmeidig halten.

Achtung: Wenn Narben unter dem Versorgungssystem sitzen, sollten Betroffene von einer Verwendung von Cremes oder Lösungen Abstand nehmen, da diese die Haftfähigkeit des Versorgungssystems beeinflussen kann.

Beckenbodentraining dient vor allem zur Stärkung der Beckenbodenmuskulatur
Ein Beckenbodentraining nach der Stomaanlage ist sinnvoll, gerade wenn eine Rückverlegung geplant ist. Befragen Sie hierzu bitte den Arzt, mit dem Sie das Entlassungsgespräch in der Klinik führen, ab wann Sie mit dem Beckenbodentraining beginnen können.

Das Beckenbodentraining ist deshalb so wichtig, um den Schließmuskel des Afters weiterhin zu trainieren, damit Sie auch nach der Stomarückverlagerung den Stuhl halten können und nicht inkontinent werden. Um das Beckenbodentraining durchzuführen, gibt es unterschiedliche Möglichkeiten. Es gibt Physiotherapiepraxen, die einen Beckenbodentrainer haben und es gibt spezielle Beckenbodenzentren die ambulant Beckenbodentrainings anbieten.

Für den Erfolg des Trainings sind jedoch nur Sie alleine verantwortlich. Denn nur wer täglich seinen Beckenboden trainiert, hat hinterher eine größere Chance kontinent zu sein.

Schließmuskel- und Beckenbodentraining:

  • Schließmuskeltraining ist eine spezielle Form der Beckenbodengymnastik. Betroffene sollten bei der Auswahl der physiotherapeutischen Praxis darauf achten.
  • Verschiedene Einrichtungen bieten spezielle Beckenbodenzentren an, wo Betroffene lernen, speziell ihre Schließmuskel zu trainieren.
  • Eine effektive Methode zum Trainieren des Schließmuskels ist das Biofeedback. Dabei gibt ein am Schließmuskel positionierter Sensor Rückmeldungen über die ausgeübte Kraft und Dauer der Schließmuskelaktivitäten.
  • Diese Geräte kann man kaufen oder sich verschreiben lassen. Viele Kliniken haben ein Kontinenz-Zentrum etabliert, wo der Umgang mit solchen Geräten geschult wird.

Pflege des stillgelegten Schenkels/Hartmannstumpf
Wenn bei Ihnen geplant ist, dass das Stoma wieder zurückverlegt wird, dann ist bei Ihnen ein Stück Darm im Bauchraum „stillgelegt“ worden. Das heißt, dass der Teil des Darms, der nach dem Stoma kommen würde, im Bauchraum verbleibt, bis er wieder mit dem oberen Teil, der über die Bauchdecke ausgeleitet wurde, verbunden werden kann.

Der Darmteil, der im Bauchraum verbleibt, ist weiterhin an die Blut- und Nervenversorgung angeschlossen. Das heißt, dass er in gewisser Weise weiter arbeitet. Es kann also sein, dass Sie trotzdem über den After noch „Stuhl“ verlieren. Dieser Stuhl sieht meist hellbraun aus und ist meist schleimig und geleeartig und nicht mit dem Stuhlgang zu vergleichen, den sie kennen. Das bedeutet aber auch, dass Ihr Darm weiterhin arbeitet, was wichtig ist, wenn das Stoma wieder zurückverlegt wird.

In manchen Fällen ist es notwendig, dass der stillgelegte Darmabschnitt gespült werden muss. Dies muss vom Arzt verordnet werden und kann entweder einmalig erfolgen oder in regelmäßigen Abständen.

Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde haben eine 2-jährige Fachweiterbildung, die sie vom üblichen Pflegepersonal unterscheidet. Die Versorgung zu Hause durch einen Stomatherapeuten ist sinnvoll und wichtig.

  • Der Pflegeexperte Stoma, Kontinenz und Wunde begleitet Sie von Anfang an. Dieser leitet Sie nicht nur im Umgang mit den Versorgungssystemen an, sondern beobachtet auch evtl. Veränderungen der Stomaanlage.
  • Ein weiterer, wichtiger Aspekt ist die psychologische Betreuung. Die Stomatherapeuten stehen Ihnen mit Ratschlägen jederzeit zur Seite.
  • Stomatherapeuten unterstützen im weiteren Verlauf auch durch anfangs häufige Hausbesuche, damit die Betroffenen leichter in ihrer gewohnten Umgebung zurechtkommen.
  • Auch bei Notfällen und Komplikationen helfen die Stomatherapeuten den Betroffen durch Anpassung der Versorgung, Tipps zu den Themen Hautpflege, Stuhlregulierung, Ernährung etc.
  • Die Stomatherapeuten helfen Ihnen auch in sozialrechtlichen Belangen.

Zu Hause

Wie tickt meine Verdauung? Und warum stellen sich nach Bauch-OPs Unverträglichkeiten ein?

Jeder einzelne Teil des Darms hat verschiedene Aufgaben bei der Verdauung

  • Der Dünndarm ist hauptsächlich für die Nährstoffaufnahme zuständig
  • Der Dickdarm kümmert sich um die Rückgewinnung von Wasser und Elektrolyten. Zusätzlich kümmert er sich mit um das Immunsystem des Körpers.

Abhängig davon, welcher Bereich vom Darm entfernt wurde, können bestimmte Nährstoffe nicht oder nur teilweise in den Körper aufgenommen werden. So kann es nach der Operation zu ungewohnten Reaktionen z. B. bei sehr fettigen Speisen kommen, da diese nicht mehr zu hundert Prozent verstoffwechselt werden. Auch die Aufnahme von Eiweißen, Kohlenhydraten, Vitaminen, Spurenelementen und Salzen können vermindert sein. Hier ist es wichtig, mit dem Operateur zu besprechen, welcher Teil des Darms entfernt wurde.

Tipps zum Umgang mit Lebensmitteln

  • Nach einer Darm-Operation sollte keine spezielle Diät eingehalten werden. Jeder Mensch reagiert anders auf den Eingriff und dessen Folgen.
  • Es empfiehlt sich, ein Ernährungstagebuch zu führen, wo dokumentiert wird, wie der verbliebene Darm auf bestimmte Lebensmittel reagiert.
  • Sie können somit Ihren eigenen Speiseplan aufbauen und lernen, welche Speisen gemieden oder bevorzugt werden sollten.
  • Lebensmittel haben viele verschiedene charakteristische Eigenschaften. So entwickeln Eier zum Beispiel bei der Verdauung unangenehme Gerüche, während Spinat diese Gerüche neutralisieren kann. Dafür färbt sich bei Spinat der Stuhlgang jedoch sehr dunkel bis schwarz. Spargel wiederum kann zu Geruchsveränderungen im Urin führen. Apfelsinen können den Urin orange, Rote Beete den Urin rot färben. Auch der Stuhlgang kann beim Verzehr von roter Beete eine rötliche Färbung annehmen.
  • Kohlensäurehaltige Getränke führen zu vermehrten Blähungen, Trockenfrüchte sorgen für dünneren Stuhlgang.
  • Sie sollten unbedingt auch die unterstützende Hilfe einer Ernährungsberatung in Anspruch nehmen.
  • Bei der Ileostomie muss unbedingt auf die Urin-Ausscheidung geachtet werden, viel trinken heißt nicht immer viel Urin. Wenn der Nahrungsbrei zu sehr verdünnt wird, fließt er schneller durch den verbliebenen Darm und wird nicht mehr resorbiert. Als Folge nehmen die Stuhlausscheidungen zu und die Urinausscheidung ab.
  • Sie sollten daher auf eine Urinausscheidung von mindestens 1 - 1,5 L bzw. bei Urostomien von 1,5 - 2 L achten.
  • Grobfaserige Lebensmittel wie Südfrüchte, Tomaten, Spargel können zu einer sogenannten Stomablockade führen. Dabei sammeln und verknoten sich die groben Fasern vor dem Stomaausgang und verstopfen diesen. Eine Darmentleerung ist dann nicht mehr möglich.

Wie bei nicht operierten Menschen gelten auch bei Ihnen bestimmte Regeln bei den Lebensmitteln.

Sie sollten daher immer sehr genau darauf achten, wie Ihr Darm mit den zur Verdauung anstehenden Lebensmitteln zurechtkommt. Wichtig hierbei sind vor allem blähende Lebensmittel, wie Zwiebeln, Kohlsorten, Eier, Kohlensäure und ähnliches. Diese Lebensmittel führen zu vermehrten Blähungen. Da Sie keinen Schließmuskel mehr besitzen, können Sie den Abgang von Luft nicht kontrollieren. Somit kann es zu starker Geräuschentwicklung und unangenehmen Situationen in Ihrem Leben kommen.

Deshalb ist es umso wichtiger, dass Sie sich mit dem Thema Ernährung auseinandersetzen und Ihren betreuenden Stomatherapeuten mit einbeziehen.

An dieser Stelle empfehlen wir Ihnen unseren Ratgeber zum Thema Stoma & Ernährung. Diesen können Sie als E-Book über Amazon beziehen.

Sie können auch weiterhin Ihrer Reiselust nachkommen. Wenn Sie eine längere Reise geplant haben, bei der viel Material benötigt wird, besteht in den meisten Hotels die Möglichkeit, dieses Material vorab per Post in das Hotel zu senden.

Ein bis zwei Versorgungen können Sie bei Flugreisen ohne Probleme im Handgepäck mitnehmen. Denken Sie auch daran, den Reiseveranstalter und die Fluggesellschaft über Ihr Stoma zu informieren. Außerdem ist es wichtig, dass Sie Ihren Stomapass immer bei sich tragen.

  • Für die Zollkontrolle gibt es ein sogenanntes Travel-Zertifikat, welches vom Arzt gegengezeichnet wird und die Betroffenen als Stomaträger ausweist. Es begründet zudem die Mitnahme von Versorgungsmaterialien im Handgepäck.
  • Für den Versorgungswechsel unterwegs empfiehlt es sich Feuchttücher mitzunehmen (Babyfeuchttücher sensitiv ohne Öl). Dies macht die Betroffenen unabhängig von einer evtl. nicht vorhandenen Wasserquelle oder auch von der Qualität des zur Verfügung stehenden Wassers.
  • Kolostomieträger sollten sich immer ein paar Ileostomiebeutel mitnehmen. Aufgrund der unterschiedlichen, teils ungewohnten Nahrung kann es im Verlauf der Reise zu unerwarteten Durchfällen kommen.
  • Genau wie bei jedem anderen Menschen kann der Genuss von Wasser aus Leitungen je nach Qualität ebenfalls zu Durchfällen führen. In Ländern, wo die Qualität nicht garantiert werden kann ist es immer sinnvoll, sich abgefülltes, ausgewiesenes Trinkwasser zu kaufen oder das Leitungswasser abzukochen.
  • Lieber etwas mehr Versorgungsmaterial mitnehmen als zu wenig. Auch bei klimatischen Veränderungen kann es zu einem veränderten Haftverhalten der Basisplatten kommen. Vor allem in wärmeren Ländern kann eine vermehrte Schweißbildung auf der Haut zu einer verkürzten Tragezeit bei den Basisplatten führen.
  • Bei fremden Speisen immer erst mit kleinen Portionen starten und kontrollieren, wie sich diese ungewohnten Speisen auf den Stuhlgang und den Darm auswirken.
  • Die Entsorgung der verbrauchten Materialien stellt in der Regel keine besondere Herausforderung dar, da diese – in Abfallbeuteln verpackt – über den normalen Hausmüll entsorgt werden können.
  • Wichtig ist jedoch: genau wie in Deutschland gehören auch in anderen Ländern benutzte Versorgungsmaterialien nicht in die Toilette.
  • Wer viel in Deutschland, Österreich und der Schweiz unterwegs ist, der kann sich einen sogenannten Euro-WC-Schlüssel anfordern, der bei der CBF Darmstadt e.V. zu beantragen ist. Damit haben Sie in Deutschland, Österreich und der Schweiz die Möglichkeit, die Behinderten-Toilette zu benutzen. Die Behindertentoiletten sind meist mit einer Ablagemöglichkeit und einem Abwurf ausgestattet.
  • Trotzdem sollten Sie vorher zu Hause üben, wie Sie den Platten- und Beutelwechsel ohne Ablagefläche durchführen können. Lassen Sie sich dazu gerne von Ihrem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde beraten.

Generell kann ein Stomaträger weiterhin Sport treiben.
Normale Bewegungsabläufe und Bewegungen im Alltag sind bereits kurz nach der Operation wieder möglich. Dazu erhalten Sie in der Klinik vom Physiotherapeuten/Krankengymnasten Tipps, wie Sie sich „Stomaschonend“ im Alltag bewegen können, und was Sie in Bezug auf Tragen und Heben beachten sollten.

Wichtig ist, dass Sie mit dem Operateur in der Klinik besprechen, ab wann Sie welche Sportart und in welcher Häufigkeit und Intensität wieder ausführen können. Diese Angabe ist für die weitere Beratung durch den Stomatherapeuten/ Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde wichtig. Ausdauersportarten wie Rad fahren, Schwimmen und Nordic Walking sind in der Regel problemlos wieder durchführbar.

Auf was sollten Sie achten?
Vorsicht ist geboten bei Ballspielen (z. B. Fußball, Tennis, Badminton, Handball, Volleyball etc.). Hier kann es unter Umständen zu Verletzungen des Stomas kommen, wenn der Ball unkontrolliert auf den Bauch trifft. Bei Sportarten, bei denen unter Umständen größere Gewichte gehoben werden, wie z. B. Krafttraining oder Bowling, sollte eine Bandage getragen werden, die die Bauchmuskulatur stützt und somit möglichen Brüchen der Bauchmuskulatur vorbeugt. Hierfür gibt es spezielle Bauchbandagen.

Auch beim Sport gilt vor allem für Ileostomie-Träger: achten Sie unbedingt auf die Urinausscheidung, da viel Wasser durch Schwitzen verlorengeht. Für Kolostomieträger, die ein Stoma im absteigenden Schenkel des Dickdarms besitzen, empfiehlt sich die Irrigation, da hier eine entleerungsfreie Zeit erreicht wird und die Versorgung weit unauffälliger gewählt werden kann.

Schwimmen und Sauna mit Stoma
Sollten Sie gerne in die Sauna oder Schwimmen gehen, so ist dies auch mit einem Stoma möglich. Es gibt spezielle Wäsche, mit der das Stoma versteckt werden kann. Und die Temperaturen in der Sauna sind in der Regel für das Stomamaterial unbedenklich. Dazu wird Sie Ihre Stomatherapeutin/Pflegeexpertin Stoma, Kontinenz und Wunde gerne beraten.
Auch sind die heutigen Materialien so entwickelt, dass diese auch bei höheren Temperaturen, wie sie in der Sauna erreicht werden, noch sicher halten.

Ileostomieträger sollten aber auch in der Sauna auf ihren Flüssigkeitshaushalt achten, da mehr Flüssigkeit ausgeschieden wird als bei Menschen ohne Stoma-Anlage und zusätzlich noch durch das Schwitzen in der Sauna Wasser abgegeben wird. Für Männer gibt es z. B. speziell angefertigte Badehosen, die über die Stomaanlage hinweg gehen.

Für die Rückkehr in den Job gibt es generell verschiedene Möglichkeiten. Grundsätzlich geht es darum, welchen Beruf Sie ausüben. Haben Sie eine sitzende Tätigkeit im Büro oder haben Sie einen Beruf als Maurer etc. bei dem Sie körperlich schwer arbeiten müssen. Generell kann man aber auch hier sagen, dass eine Stomaanlage keinen Grund für eine Arbeitsunfähigkeit darstellt.

In der Regel versucht man, dass Sie wieder in Ihren Job zurückkehren können. In einigen Fällen ist die Belastung auf das Stoma zu groß, weshalb eine Umschulung notwendig sein kann. Klären Sie diese Thematik am besten in der Klinik, in der Sie operiert werden/wurden oder in der Rehaklinik mit dem Sozialdienst.

Sollten Sie bereits zu Hause sein und Unterstützung benötigen, dann kontaktieren Sie bitte den Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde. Auch außerhalb der Klinik gibt es die Möglichkeit sich beraten zu lassen.

Praxistipps:
Wenn Sie in einem Beruf mit viel Publikumsverkehr arbeiten (z. B. Verkäufer, Bankangestellte, Berater etc.) sollten Sie ein besonderes Augenmerk auf den Speiseplan richten. Blähende Lebensmittel können hier zu unangenehmen Situationen führen.

Bei Arbeiten, wo schweres Heben erforderlich ist, sollten Sie Vorsicht walten lassen. Falsches und schweres Heben sind die Hauptursache für Bauchdeckenbrüche (Hernien). Hier helfen entsprechende Stützbandagen, um dem vorzubeugen. Sie sollten immer genug Materialien mit sich führen, um einen evtl. ungeplanten Versorgungswechsel durchführen zu können. Für einen Versorgungswechsel benötigen Sie nicht immer eine Toilette. Gerade wenn Sie im Außendienst tätig sind, können Sie die Versorgung auch z. B. auf einem Parkplatz durchführen und die gebrauchten Versorgungsmaterialien einfach in einer Mülltonne entsorgen.

Bett-Unterlagen zur Vorbeugung bei Pannen
Bettunterlagen kann man als vorbeugende Maßnahme nutzen. In der Regel müssen die Kosten hierfür selbst getragen werden.

Eine Ausnahme gilt für Betroffene mit einer Pflegestufe. Diese haben Anspruch auf einen Zuschuss von derzeitig monatlich 40 € für zum Verbrauch bestimmter Pflegehilfsmittel (§ 40 SGB XI).

Es empfiehlt sich hier auf wiederverwendbare, waschbare Unterlagen zurückzugreifen. Dies ist nicht nur sinnvoll zum Schutz der Umwelt, sondern ist meist auch wesentlich hautfreundlicher.

  • Bettunterlagen sind entweder aus dickem Stoff, der Feuchtigkeit nicht auf die Matratze durchlässt oder es gibt Auflagen aus einer Schicht Zellstoff und Folie.
  • Auflagen können Sie sicher von Ihrem Stomatherapeuten/Pflegeexperten Stoma, Kontinenz und Wunde erwerben. Lassen Sie sich dazu einfach beraten.

Beim Versorgungswechsel entstehen immer unangenehme Gerüche
Die heutigen Versorgungssysteme sind mit sehr effektiven Aktivkohlefiltern ausgestattet. Diese sorgen dafür, dass während der Tragezeit austretende Blähungen gefiltert werden und geruchlos heraustreten können. Unvermeidbar hingegen ist die Geruchsentwicklung beim Entfernen der verbrauchten Versorgung.

Wenn die Geruchsbelästigung als sehr unangenehm oder störend empfunden wird, hilft folgendes Vorgehen:

  • Zünden Sie kurz vor dem Entfernen der Versorgung ein Streichholz an, lassen es einen kurzen Moment brennen und pusten es dann aus. Der dabei entstehende Rauch enthält Schwefel, welcher den Geruch des Stuhlgangs teilweise neutralisiert.
  • Der Geruch kann bereits während des Tragens des Beutels gemindert werden, dazu werden 2 Süßstofftabletten bei Befestigung der Versorgung in den Beutel getan. Wichtig ist hier, keinen flüssigen Süßstoff zu nutzen, da dieser keine Geruchsbindende Funktion hat.
  • Auch wenn die Filter heute sehr effizient sind, so ist ihre Lebenszeit doch beschränkt. In der Regel kommt es nach spätestens 20-24 Stunden zum kompletten Verlust der Filterfunktion. Dies begründet sich mit der Aufnahmefähigkeit der Aktivkohle, welche in den Filtern verarbeitet ist. Dies ist unter anderem ein Grund, die Versorgung alle 24 Stunden zu wechseln. Ausgenommen sind hier die Basisplatten bei zweiteiligen Systemen. Diese können für einen längeren Zeitraum auf der Haut verbleiben (durchschnittlich 2-4 Tage).

Der Beutel bläht sich während der Tragezeit immer auf
Die heutigen Filter haben einen hohen Filtergrad und eine in der Regel ausreichende Entlüftungsfunktion.

Je nachdem, was Sie an Speisen zu sich genommen oder getrunken haben, kann es zu vermehrten Blähungen kommen. Teilweise so stark, dass die höchstmögliche Durchflussrate des Filters überschritten wird. Vor allem kohlensäurehaltige Getränke führen zu diesem Phänomen (z. B. Sprudelwasser, Bier etc.). Eine Veränderung der Ernährungsgewohnheit kann hier Abhilfe schaffen. Bei einer zweiteiligen Versorgung kann der Beutel am oberen Rand von der Platte gelöst werden und die Luft kann entweichen. Es gibt auch zusätzliche Filter für die Versorgungsbeutel. Diese sind aber keine Leistung der Krankenkasse und müssen von Ihnen selbst gezahlt werden.

Müll-Entsorgung/Gerüche vermeiden
Gebrauchte Versorgungsmaterialien werden über den normalen Hausmüll (Mischabfälle) entsorgt. Spezielle Regelungen gibt es hier nicht.

Für die Entsorgung gibt es bei Bedarf blick- und geruchsdichte kleine Abfallbeutel, die genutzt werden können. Diese sind jedoch nicht Leistung der Krankenkasse und müssen in der Regel von Ihnen selbst gezahlt werden.

Genutzte Versorgungsmaterialien sollten nicht zu lange im Haushalt verbleiben, da sie zu unangenehmen Gerüchen führen können. Sinnvoll ist es, dass Sie diese immer zeitnah nach dem Wechsel in der Sammeltonne außerhalb der Wohnung entsorgen.

Wie wird die Stomaversorgung finanziert?

  • Die Grundversorgung von Stomaträgern wird von den Krankenkassen getragen.
  • Das versorgende Unternehmen (Homecare-Unternehmen, Sanitätshaus, Apotheke) erhält monatlich eine fixe Summe, die eine Versorgung gemäß § 5 SGB V abdeckt (ausreichend, zweckmäßig, wirtschaftlich).
  • Sollten Sie weiteres Zubehör benötigen (Pflasterentferner, Reinigungslotion, Vliessstoffkompressen etc.) müssen Sie diese i. d. R. selbst zahlen.

Auf was habe ich Anspruch?
Gemäß den Mengenempfehlungen vom Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) von 2016 gibt es folgende Regelungen für den monatlichen Bedarf:

Kolostomie

  • 10 Basisplatten und 60–90 Auffangbeutel (zweiteilige Versorgung)
  • 60–90 Wechselsysteme (einteilige Versorgung)

Ileostomie

  • 10 Basisplatten und 30 Auffangbeutel (zweiteilige Versorgung)
  • 30 Wechselsysteme (einteilige Versorgung)

Urostomie

  • 10 Basisplatten und 30 Auffangbeutel (zweiteilige Versorgung)
  • 30 Wechselsysteme (einteilige Versorgung)
  • Zusätzlich 30 Bein- oder Bettbeutel mit Ablauf
  • Bei Notwendigkeit des Einsatzes einer Ausgleichspaste gilt in der Regel 20 gr. pro Wechsel

Sollte es aufgrund der Stomaanlage oder der Grunderkrankung zu einem Mehrbedarf kommen, hat dieser ebenfalls kostenfrei durch den Nachversorger zu erfolgen. Ein Mehrbedarf aus anderen, nicht diagnostizierten Gründen müssen Sie i. d. R. selbst tragen.

Zuzahlungsbefreiung
Für die Versorgung mit Stomaprodukten gelten die allgemeinen Regelungen der Krankenkassen in Bezug auf die Zuzahlung bei Hilfsmitteln. Somit entsteht monatlich ein Eigenanteil von 10 % des Materialwerts, mindestens 5 € maximal jedoch 10 €.

Zuzahlungen zu Hilfsmitteln werden mit Zuzahlungen zu Medikamenten gemeinsam berechnet. Aktuell gelten folgende Zuzahlungsbegrenzungen:

  • Bei nicht chronischen Erkrankungen liegt die maximale Zuzahlungsgrenze bei 2 % des jährlichen Bruttoeinkommens.
  • Bei chronischen Erkrankungen gilt eine Reduzierung der Belastungsgrenze auf 1 % des jährlichen Bruttoeinkommens.
  • Sollte im Vorfeld bereits ersichtlich sein, dass diese Grenze erreicht oder überschritten wird, kann eine Befreiung im Voraus beantragt werden. Sie zahlen dann den Betrag bis zur Belastungsgrenze für das folgende Jahr im laufenden Jahr und erhalten einen Befreiungsausweis.

Schwerbehinderung und Nachteilsausgleiche
Der Grad der festgestellten Behinderung hat Auswirkungen auf die möglichen Leistungen. Grundlage hierfür sind sowohl das SGB IX und die Versorgungsmedizin Verordnung (VersMedV).

Abhängig von der Grunderkrankung und weiterer vorhandener Krankheitsbilder ist eine Einstufung ab mind. 50 % bei einer dauerhaften Stomaanlage vorgesehen (GDB/MDE Tabelle). Bei Auftreten von Komplikationen kann dies auf 60–80 Prozent erhöht werden. Das Spektrum der möglichen Leistungen ist sehr breit gefächert, bis hin zu Geldleistungen.

Details und mögliche Anlaufstellen erfahren Sie bei den Inklusionsberatern. Sie handeln im Auftrag der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen. Eine Übersicht der Inklusionsberatungsstellen in Deutschland finden Betroffene unter: www.inklusionslandkarte.de

Was bringt der Austausch mit anderen Stomaträgern?
Der Austausch mit Betroffenen kann vor allem am Anfang sehr hilfreich und unterstützend sein, wenn zu Hause im Alltag plötzlich Fragen und Probleme auftauchen und man sich allgemein unsicher ist.

Stomaträger, die schon erfahrener sind, können mit ihren eigenen Erfahrungen sehr hilfreich sein und es ist manchmal leichter, gewisse Dinge von jemandem zu erfahren, der selbst betroffen ist. Selbsthilfegruppen (SG) haben das Ziel der Krankheits- und Problembewältigung. Ein wesentlicher Aspekt ist hier, der sozialen Isolation entgegenzuwirken. In einer SG übernimmt jeder verschiedenste Aufgaben. So gibt die Mitgliedschaft in einer SG den Betroffenen Rückhalt, Selbstwertgefühl und Verständnis.

Die Möglichkeiten der Selbsthilfe sind vielfältig. Es gibt diverse Selbsthilfegruppen, die auch Treffen und Freizeitaktivitäten veranstalten. Aber es gibt auch anonyme Foren im Internet, die man bequem von zu Hause aus nutzen kann.

Welche Formen der Selbsthilfe gibt es?
Es gibt verschiedene Formen der Selbsthilfe. Diese können sein:

  • Lokale Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Treffen. Man findet sich hier nicht nur zu Gesprächen zusammen, sondern kann auch gemeinsame Aktivitäten gestalten, wie z. B.  kleinere Ausflüge, Reisen, sportliche Betätigungen etc. Neben vielen kleinen lokalen Selbsthilfegruppen gibt es in Deutschland zwei große Vereinigungen, die deutschlandweit agieren. Zum einen gibt es die Ilco, die erste Selbsthilfevereinigung für Stomaträger in Deutschland. Zum anderen gibt es die Selbsthilfe Stoma-Welt e. V. (www.selbsthilfe-stoma-welt.de). Diese hat zunächst als reine Online-Plattform begonnen und bietet inzwischen auch gemeinsame Aktivitäten und lokale Treffen an.
  • Online-Foren sind für viele Betroffene inzwischen der ideale Start in dem Gebiet der Selbsthilfe. Während sich bei lokalen Gruppen die Mitglieder untereinander kennenlernen, sind sie in solchen Online-Foren erst einmal anonym und können mit etwas Abstand über ihre Situation berichten und Tipps und Hilfe erfragen. Auch können sie sich neutral ein Bild davon machen, ob diese Form der Selbsthilfe zu ihnen passt. Im späteren Verlauf sind aber auch persönliche Treffen und Veranstaltungen nicht ausgeschlossen. Als Vorreiter im Bereich der Online-Selbsthilfe ist hier die Stoma-Welt zu nennen (www.stoma-welt.de).
  • Viele Selbsthilfegruppen sind inzwischen auch in den sozialen Netzwerken wie z. B. Facebook vertreten. Hier zu nennen sind z. B. „die Beuteltiere“ und auch die Stoma-Welt (www.facebook.com/StomaWelt.de)