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Auch mit Stoma ist man zusammen weniger allein

Auch – und vielleicht vor allem – für Menschen, die ein Stoma bekommen, gilt: Niemand sollte Dinge nur mit sich selbst ausmachen müssen. Schon gar nicht, wenn man vor so entscheidenden Veränderungen steht, wie der Anlage einer künstlichen Harnableitung oder eines Darmausgangs. 

Wissen, mentale Rückendeckung und Erfahrungsaustausch spielen eine wichtige Rolle dabei, zurück ins eigene Leben zu finden.  

Bauen Sie deshalb Ihr Netzwerk auf drei Säulen auf: 

  • professionelle Unterstützer, 
  • private Vertraute
  • und Menschen, die bereits mit Stoma leben.

Professionelle Unterstützer

Stomatherapeuten und Mediziner: Ihre professionellen Unterstützer

Mit professionellen Unterstützern sind Ihre Ärzte und Therapeuten gemeint. Auch Ihre Krankenkasse, Ihr Apotheker und Ihr Sanitätshaus können Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.  

Ihr wichtigster Verbündeter wird allerdings Ihr Stomatherapeut sein.

Stomatherapeuten sind Pflegeexperten in den Bereichen Stoma, Kontinenz und Wunde. Sie haben eine 2-jährige Fachweiterbildung absolviert.

Stomatherapeuten sind von Anfang an für Sie da. Sie stehen Ihnen schon im Krankenhaus bei allen Lebensfragen zur Seite und helfen Ihnen, individuelle Antworten zu finden, die zu Ihnen und Ihrer persönlichen Lebenssituation passen. Sportlich ausgedrückt sind Sie wie eine Art Coach oder ‚personal Trainer’.

  • machen Sie mit den körperlichen Veränderungen vertraut 
  • geben Ihnen Anleitung im Umgang mit den Versorgungssystemen
  • achten auf Veränderungen Ihrer Stomaanlage und leiten wenn nötig Therapiemaßnahmen ein
  • bieten psychologische Betreuung
  • unterstützen durch – anfangs häufige –  Hausbesuche, damit Sie und Ihre Angehörigen leichter in ihrer privaten Umgebung zurechtkommen
  • helfen bei Notfällen und Komplikationen durch Anpassung der Versorgung
  • geben Tipps zu den Themen Hautpflege, Stuhlregulierung, Ernährung etc.
  • unterstützen Sie in sozialrechtlichen Fragen

Haben Sie Mut, zu fragen. Je mehr Sie wissen, desto leichter wird es. 

„Ich will Partner sein.“ 

Menschen, die ein Stoma erhalten, stehen vor vielen Herausforderungen. Sie brauchen jemand, der sie versteht, ohne zu fragen. Jemand, der da ist, ohne, dass man ihn ruft. Jemand, für den das Neuland „Stoma“ vertrautes Terrain ist. So sieht es Anke Drube. Sie ist seit 1997 Enterostomatherapeutin und steht ihren Patienten, Ihnen wie auch uns bei Fragen zur Seite.

Familie & Freunde

Familie und Freunde: Vertrauen und Vertrautheit

Freunde und Familie von Menschen mit Stoma wollen meist nur eins: helfen. 

Was empfinden Sie, wenn ein Freund oder Familienmitglied große Herausforderungen zu bewältigen hat? Traurig oder mutlos ist? Halt oder Hilfe braucht? 

Sicher haben Sie dann das Bedürfnis, diese Person zu unterstützen. Und das geht Ihren Angehörigen ganz genauso. 

Nehmen Sie Hilfe an

Es ist wichtig, dass Sie Ihre Familie mit einbeziehen. Manchen Menschen fällt es nicht leicht, über das Stoma zu sprechen, ihre Gefühle offen zu legen oder um praktische Hilfe zu bitten. Springen Sie über Ihren Schatten. Für sich selbst und für Ihre Lieben. 

Auch Ihre Angehörigen haben Fragen zum Stoma

Die Situation betrifft auch Ihre Familie und Freunde. Lassen Sie sie nicht mit ihren Fragen allein. Gehen Sie gemeinsam durch diese Zeit. Von Anfang an. Informieren Sie sich gemeinsam. Lassen Sie sich zu Arztterminen begleiten. Und besuchen Sie vielleicht auch gemeinsam eine Selbsthilfegruppe.

Und wenn Sie nicht gern über Ihr Stoma sprechen möchten: Stecken Sie sich ein paar Stoma-Ratgeber zu dem Thema in die Tasche. Interessiert sich jemand wirklich für tiefere Informationen, geben Sie diese einfach auf Papier gedruckt weiter. 

Sie entscheiden Wem, Was und Wann

Natürlich müssen Sie nicht JEDEM ALLES erzählen. Passen Sie Ihre „Kommunikationspolitik“ an Ihr ganz persönliches Tempo an.  Erweitern Sie den Kreis der Eingeweihten sukzessive. 

Überlegen Sie auch ganz gezielt, wem Sie lieber nichts erzählen. Schließlich ist ein Stoma eine sehr private Angelegenheit. 

Wer nichts weiß, hat keine Chance zu verstehen

Bedenken Sie dabei, dass Sie nur von Menschen, die über Ihre Situation informiert sind, Verständnis und Einfühlung erwarten können. 

Wer nichts weiß, deutet Ihr Verhalten vielleicht manchmal falsch. Beispielsweise interpretiert man ein Ruhebedürfnis und anfängliche soziale Unsicherheit schnell als Zurückweisung oder Antipathie. Auf diese Weise kann man sich schnell isolieren. Und Isolation macht traurig.

Andere Stomaträger

Andere Stomaträger: Erfahrungen und Empfindungen teilen

Hätten Sie gedacht, dass allein in Deutschland ca. 160.000 Menschen mit einem Stoma durchs Leben gehen? Man sieht es ihnen nicht an. Und da sich künstliche Harnableitungen und Darmausgänge in aller Regel auch nicht als Small-Talk-Thema eignen, ist es eher unwahrscheinlich, ‚zufällig’ mit anderen Stomaträgern in Kontakt zu kommen. 

Der Austausch mit Menschen, die die gleichen Erfahrungen, Empfindungen und Ängste, aber auch Erfolgserlebnisse und Fortschrittsfreuden teilen, ist jedoch sehr wertvoll und wichtig. Suchen Sie gezielt den Kontakt. Stomatragende und ihre Angehörigen berichten immer wieder, wie sehr sie davon profitieren.

Die Selbsthilfevereinigung Deutsche ILCO e.V. will Menschen mit Stoma oder Darmkrebs sowie deren Angehörige unterstützen. Ein besonderer Service: Die ILCO bietet einen Besucherservice, der auch für Nicht-Mitglieder kostenfrei ist. Ein ehrenamtlicher Mitarbeiter besucht Sie noch im Krankenhaus und beantwortet Ihre Fragen. 

Sie scheuen noch den persönlichen Kontakt, möchten aber dennoch an der persönlichen Geschichte anderer Stomaträger teilhaben? Die Ilco hat in der Broschüre „Lust zum Leben“ Erfahrungen aus ganz verschiedenen Lebensbereichen von Menschen mit Stoma zusammengestellt.

Neben der ILCO gibt es zahlreiche andere Organisationen und Foren, in denen sich Stomaträger austauschen können. Ein solches Selbsthilfeportal ist die Stoma-Welt.

Hier finden Sie wertvolle Informationen, aktuelle Neuigkeiten und können Ihre Fragen ganz anonym und unverbindlich in einem Forum posten.

Videos mit Informationen rund um die Stoma-Welt wie z. B. über häufige Fragen oder die Mitgliedschaft finden Sie hier.

Wertvolle Links - Entschuldigung tragen Sie auch ein Stoma?

Stoma ist eher ein leises Thema. Die meisten Menschen, die mit Stoma leben, sind auf Diskretion bedacht. Das schützt sie auf der einen Seite vor neugierigen Fragen. Auf der anderen Seite trägt es nicht zu mehr Verständnis bei. Auf Blogs, in Foren und bei Selbsthilfegruppen kann man sich austauschen und vorsichtig Kontakte knüpfen. 

Ähnliche Empfindungen, ähnliche Erlebnisse, unterschiedliche Erfahrungen: Wenn Menschen mit Stoma ihre Gedanken und ihr Wissen teilen, können sie voneinander profitieren und sich sicher sein, verstanden zu werden. 

Selbsthilfevereine sind übrigens nicht nur eine wertvolle Informationsquelle und bieten ein Forum. Sie vertreten auch die Interessen ihrer Mitglieder in politischen und wirtschaftlichen Kontexten. 

Tipps von der Stomatherapeutin

Wie hilft mir mein Hausarzt? 

Ihr Hausarzt ist für Sie eine wichtige Vertrauensperson – allerdings sind die meisten Allgemeinmediziner keine Experten für Stomata. Stomatherapeutin Anke Drube sagt, was Ihr Hausarzt jetzt für Sie tun kann.