Palliative Care Pädiatrische Palliativversorgung

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Viel zu klein, viel zu kurz...

Wenn Kinder schwer krank und ihre Leben viel zu kurz sind, ist das für das gesamte Umfeld nur schwer zu ertragen. Circa 40.000 Kinder leiden in Deutschland an einer Erkrankung, die die Lebenszeit limitiert. 5000 Kinder sterben jedes Jahr daran.* Sie und ihre Familien mit kindgerechten Leistungs- und Versorgungsangeboten zu unterstützen, stellt besondere Anforderungen an die Fachkräfte in der Palliativpflege und palliativ-medizinischen Behandlung.

Die pädiatrische Palliativversorgung (PPV) nimmt Kinder und Jugendliche mit sogenannten lebensbedrohlichen (LBE) oder lebenslimitierenden (LLE) Erkrankungen sowie deren Angehörige in den Fokus.

Kinder und Jugendliche mit onkologischen Erkrankungen stellen den größten Teil der pädiatrischen Palliativpatienten. Ihre Prognose verbesserte sich in den letzten Jahren stetig. Aber auch wenn der Krebs geheilt werden kann, ist die Krankheit bis dahin eine enorme Belastung für die Familien. Weitere häufige Erkrankungen, die eine palliative Versorgung notwendig machen sind kardiopulmonale Erkrankungen, Fehlbildungssyndrome, neuromuskuläre Krankheitsbilder und Erkrankungen des Zentralen Nervensystems mit schweren Mehrfachbehinderungen.

(*Quelle: Benjamin Gronwald: Der niedergelassene Kinderarzt und die Palliativmedizin. Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland, in: kinderärztliche Praxis 86, 83 – 89 (2015) Nr. 2., Seite 84 www.kipra-online.de, zitiert nach: http://www.kinderaerztliche-praxis.de/fileadmin/KiPra/Praxiskolumnen/05b_FB_Gronwald_Niedergelassene.pdf Abgerufen: Dezember 2016)

Definition

Pädiatrische Palliativversorgung ist - in Adaption der WHO-Definition - in Europa wie folgt definiert: „Unter Palliativversorgung von Kindern versteht man die aktive und umfassende Versorgung, die Körper, Seele und Geist des Kindes gleichermaßen berücksichtigt und die Unterstützung der betroffenen Familie gewährleistet. Sie beginnt von der Diagnosestellung an und ist unabhängig davon, ob das Kind eine Therapie mit kurativer Zielsetzung erhält.

Es ist Aufgabe der professionellen Helfer, das Ausmaß der physischen, psychischen und sozialen Belastungen des Kindes einzuschätzen und zu minimieren. Wirkungsvolle pädiatrische Palliativversorgung ist nur mit Hilfe eines breiten multidisziplinären Ansatzes möglich, der die Familie und öffentliche Ressourcen mit einbezieht. Sie kann auch bei knappen Ressourcen erfolgreich implementiert werden.

Kinderpalliativversorgung kann in Krankenhäusern der höchsten Versorgungsstufe, in den Kommunen und zu Hause beim Patienten erbracht werden.“

(Quelle: Steering Committee" der "EAPC Task Force For Palliative Care For Children and Adolescents": IMPACCT: STANDARDS PÄDIATRISCHER PALLIATIVVERSORGUNG IN EUROPA, zitiert nach: http://www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=akI1058QV3c%3D Abgerufen im Dezember 2016, Im Original publiziert im European Journal of Palliative Care, 2007;14(3):109-114. Nachdruck mit freundlicher Genehmigung der Hayward Group Plc Publishers)

Hohe Anforderungen an die Mediziner

Wie hoch die Anforderungen an professionelle Helfer im Bereich pädiatrischer Palliativmedizin und Palliativpflege sind beschreibt Benjamin Gronwald. Die Erfahrung und ebenso der Erkenntnisgewinn sind in dieser speziellen Disziplin einfach noch sehr gering:

„Dazu tragen nicht nur die insgesamt absolut niedrigen Fallzahlen, sondern auch die hochdynamischen, hochindividuellen Krankheitsverläufe bei. Manche Diagnosen sind nur aus Einzelfallbeschreibungen bekannt. Auch unvorhersehbare Phasen teilweise dramatischer Symptomkrisen wechseln sich mit Phasen relativer Normalität ab, jeweils von unterschiedlicher Dauer. Der gesamte Verlauf von der Diagnose bis zum vorzeitigen Versterben kann sich je nach Erkrankung über einen Zeitraum von bis zu mehreren Jahrzehnten erstrecken, daraus ergeben sich auch sehr langfristige Mitbetreuungen. Allein der Umgang mit Medikamenten, zu über 80 % im „Off-Label“-Einsatz und mit fehlenden altersgerechten Applikationsformen, benötigt eine besondere Expertise und Konzepte zur individuellen Versorgung.“

(Quelle: Benjamin Gronwald: Der niedergelassene Kinderarzt und die Palliativmedizin. Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland, in: kinderärztliche Praxis 86, 83 – 89 (2015) Nr. 2., Seite 84 www.kipra-online.de, zitiert nach: http://www.kinderaerztliche-praxis.de/fileadmin/KiPra/Praxiskolumnen/05b_FB_Gronwald_Niedergelassene.pdf Abgerufen: Dezember 2016)

Geringe Fallzahlen - Wenig Erfahrung

Niedergelassene Pädiater sammeln im Normalfall während ihrer gesamten Laufbahn kaum Erfahrungen im Bereich Palliative Care. Durchschnittlich benötigen etwa 500 Kinder und Jugendliche pro einer Million Einwohner eine spezifisch pädiatrische Palliativversorgung. Die Anzahl der Kinder und Jugendlichen unter den Palliativpatienten beträgt lediglich ca. 3 %. Kinderärzte sind deshalb oft dankbar für die Unterstützung durch erfahrene Fachkräfte im Bereich Palliative Care.

(Quelle: Benjamin Gronwald: Der niedergelassene Kinderarzt und die Palliativmedizin. Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland, in: kinderärztliche Praxis 86, 83 – 89 (2015) Nr. 2., Seite 83 www.kipra-online.de, zitiert nach: http://www.kinderaerztliche-praxis.de/fileadmin/KiPra/Praxiskolumnen/05b_FB_Gronwald_Niedergelassene.pdf Abgerufen: Dezember 2016)